“一夜窒息4次，幸好护士及时抢救！”这是前京东副总裁蔡磊在ICU的真实经历。他的故事揭开了渐冻症晚期患者与死神赛跑的日常，一口痰、一次呛咳、一场感冒，都可能让生命戛然而止。但通过无数次“血泪教训”，家属和护理团队总结出了一套“抢时间”的生存法则，每天多争取2小时，为生命争取更多可能！
一、呼吸管理：生死就在一口气之间
渐冻症患者后期常因呼吸肌无力导致窒息，呼吸机使用不当是最大隐患！
教训： 曾有家属听信“吸氧即可”的建议，停用呼吸机2个月后，患者因二氧化碳潴留昏迷，最终只能气切抢救。
正确做法：无创呼吸机尽早用：每天佩戴时间根据病情逐步增加，避免呼吸肌过度疲劳。
监测血氧和呼吸频率：血氧低于95%或呼吸频率异常时，立即联系医生。
备好便携式吸痰器：呛咳时快速清理气道，避免窒息。
展开剩余60%二、感染防控：一场感冒等于一次鬼门关
渐冻症患者免疫力极低，一次普通感冒可能引发肺炎，甚至需气管插管抢救。
关键措施：严格消毒环境：每日用含氯消毒液擦拭房间，减少病菌滋生。
口腔护理每天3次：用软毛牙刷+生理盐水清洁，防止细菌下行感染。
避免受凉：室温保持在24-26℃，翻身时盖好被子。
三、护理技巧：家属必学的“保命技能”
经验证明，科学护理可延长生存期数月甚至数年！
每日必做清单：拍背排痰：空心掌从下往上轻叩背部，帮助痰液松动。
营养支持：鼻饲流质食物时抬高床头30°，防止反流呛咳。
肢体被动运动：每天按摩四肢20分钟，预防肌肉萎缩和血栓。
紧急情况处理： 若患者突然面色青紫、呼吸停止，立即使用呼吸球囊辅助通气，并拨打120。
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